Em Minas Gerais, pessoas com doenças raras já têm cordão para identificação reconhecido. A norma foi sancionada pelo governador e publicada no último sábado (19/07), no Diário Oficial do Estado. Fruto do Projeto de Lei (PL) 2.332/24, do deputado Zé Guilherme (PP), a Lei 25.351 reconhece o cordão de fita com desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana como símbolo de identificação.

O projeto foi aprovado pelo Plenário da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) de forma definitiva (2º turno) em 10 de junho. Conforme justificado pelo autor da nova legislação, o uso do cordão pode contribuir para que pessoas com doenças raras recebam atendimento adequado e específico em situações de emergência, alertando sobre alergias, restrições médicas e outras necessidades especiais.

Conforme a lei, o uso do símbolo é opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias já previstos para pessoas com doenças raras. O uso do cordão não dispensa a apresentação de documento comprobatório da doença, caso seja solicitado por atendente ou por autoridade competente.

Conforme sancionado e já em vigor, o Poder Executivo promoverá a conscientização sobre o uso do cordão e divulgará informações acerca das necessidades específicas de atendimento das pessoas com doenças raras.

Necessidades incluem ações contínuas e multidisciplinares

Conforme o Ministério da Saúde, as doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns.

Estima-se que existam mais de cinco mil tipos diferentes de doenças raras, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre outras.

Compõem este grupo de doenças anomalias congênitas, erros inatos no metabolismo ou na imunidade, deficiências intelectuais, entre outras, a grande maioria afetando crianças, mas podendo aparecer ao longo da infância ou na idade adulta.

Entre características gerais das doenças raras, o Ministério da Saúde aponta necessidades assistenciais complexas em termos de diagnóstico, tratamento ou acompanhamento, bem como de cuidados contínuos e ações multidisciplinares e multiprofissionais.

Com informações da ALMG